Autismo e livelli di supporto
L’autismo (disturbo dello spettro autistico, in inglese ASD, da non confondere con i DSA, i disturbi specifici di apprendimento) è una condizione del neurosviluppo che accompagna tutta la vita. Si caratterizza per differenze persistenti nella comunicazione e nell’interazione sociale e per comportamenti, interessi e attività ristretti o ripetitivi, comprese differenze nella percezione sensoriale. È uno spettro: ogni persona autistica è diversa dalle altre.
Le due aree che definiscono lo spettro
Difficoltà nel condividere emozioni e interessi, nel leggere e usare sguardo, gesti e tono di voce, nello sviluppare e mantenere relazioni. Non è assenza di interesse per gli altri: è un modo diverso di comunicare.
Movimenti o parole ripetuti, bisogno di routine e di prevedibilità, interessi molto intensi e circoscritti, reazioni insolite a suoni, luci, tessuti e sapori.
I tre livelli di supporto
Il DSM-5 descrive il supporto di cui una persona ha bisogno su una scala di tre livelli, valutati separatamente per la comunicazione sociale e per i comportamenti ristretti e ripetitivi. I livelli non misurano l’intelligenza e non sono definitivi: possono cambiare con l’età, il contesto, lo stress e le risorse disponibili.
Senza supporto le difficoltà sono evidenti: fatica ad avviare le interazioni e a mantenerle, risposte atipiche o poco efficaci a ciò che propongono gli altri. Può parlare in frasi complete, ma la conversazione a due vie è faticosa.
L’inflessibilità crea difficoltà in uno o più contesti. Cambiare attività è faticoso; organizzazione e pianificazione ostacolano l’autonomia.
Aiuto per organizzazione e pianificazione, indicazioni chiare, cambiamenti annunciati in anticipo, sostegno nelle situazioni sociali complesse, adattamenti sensoriali. Molte persone sembrano autonome e pagano il prezzo in stanchezza, perché mascherano le difficoltà.
Difficoltà marcate nella comunicazione verbale e non verbale, evidenti anche con il supporto. Poche iniziative sociali, risposte ridotte o insolite; interessi molto circoscritti e comunicazione non verbale spesso atipica.
Inflessibilità e difficoltà a gestire il cambiamento evidenti anche a un osservatore occasionale e presenti in più contesti. Comportamenti ripetitivi frequenti; disagio nel cambiare focus o azione.
Interventi strutturati e continuativi: supporti visivi, routine esplicite, comunicazione adattata (se serve anche aumentativa), aiuto quotidiano a scuola e nelle attività, formazione di chi sta intorno.
Gravi difficoltà nella comunicazione verbale e non verbale, con forte impatto sul funzionamento. Iniziativa sociale molto limitata e risposta minima agli approcci degli altri; può usare poche parole comprensibili o nessuna.
Estrema difficoltà a gestire il cambiamento. Comportamenti ripetitivi e interessi ristretti interferiscono in modo marcato in tutti gli ambiti; forte disagio quando si deve cambiare azione.
Supporto intensivo e costante in molte aree: sistemi di comunicazione anche aumentativa e alternativa (CAA), assistenza nella cura di sé, ambienti prevedibili e sicuri, sostegno alla famiglia e progetto di vita.
I livelli del DSM-5 non coincidono con le categorie italiane. La riforma della disabilità (D.Lgs. 62/2024) distingue una necessità di sostegno lieve o media e un sostegno intensivo, elevato o molto elevato, stabilito con la valutazione di base. Il referto con il livello DSM è un documento clinico utile, ma da solo non stabilisce la categoria amministrativa.
Approfondimenti
Primi segnali nei bambini
Possono comparire nei primi due o tre anni: poca risposta al nome, sguardo e gesti usati poco per condividere l’attenzione, ritardo o stranezze nel linguaggio, giochi ripetitivi o molto ordinati, reazioni forti a suoni o cambiamenti.
Non sono una prova: ogni bambino ha i suoi tempi. Se hai un dubbio, parlane presto con il pediatra, che può indirizzare a un servizio di neuropsichiatria infantile.
Come si arriva alla diagnosi
Per i minori: pediatra, poi servizio di neuropsichiatria infantile dell’ASST o centro specializzato. La valutazione è multidisciplinare e combina colloqui con i genitori, osservazione diretta e strumenti standardizzati.
Per gli adulti: servizi di salute mentale o centri con competenza sull’autismo dell’adulto. Molte persone, soprattutto donne, ricevono la diagnosi da adulte.
La L. 134/2015 ha previsto l’inserimento di diagnosi precoce, cura e trattamento nei livelli essenziali di assistenza.
Interventi e supporti
Non esiste un intervento unico. Le Linee guida dell’Istituto Superiore di Sanità raccomandano percorsi personalizzati in base a età, profilo di funzionamento e contesto, con il coinvolgimento dei genitori e interventi abilitativi e riabilitativi basati sulle evidenze.
Nella vita quotidiana aiutano prevedibilità, supporti visivi, comunicazione chiara e concreta, pause sensoriali e rispetto dei tempi di elaborazione.
Miti e fatti
Mito: tutte le persone autistiche hanno un talento speciale. Fatto: solo una minoranza ha abilità eccezionali in aree circoscritte; per tutte vanno cercati i punti di forza, non presunti.
Mito: le persone autistiche non provano emozioni. Fatto: le provano, spesso intensamente; cambia il modo di mostrarle e di leggere quelle degli altri, e la comprensione è un lavoro a due.
Mito: è colpa dei vaccini o dell’educazione. Fatto: le ricerche non mostrano alcun legame con i vaccini né con lo stile educativo; le cause sono in larga parte genetiche e legate allo sviluppo del cervello.
Mito: chi parla bene non ha bisogno di aiuto. Fatto: il linguaggio fluente non dice nulla su sovraccarico sensoriale, fatica sociale o difficoltà di organizzazione; molte persone con bisogno di supporto di livello 1 non vengono riconosciute per anni.